Elles sont jeunes, ont généralement un job et une vie bien remplie, quand le diagnostic tombe : cancer du sein. Depuis 1981, le nombre de malades de moins de 35 ans a bondi de 25 %. Pourquoi une telle augmentation ? Paris, 18e arrondissement. L’appart est décoré de ballons et on a sorti le champagne : Klara fête ses 29 ans. Pourtant, quand le gâteau sort de la cuisine sous les applaudissements, un petit groupe de potes a les larmes aux yeux. Klara vient de leur annoncer qu’elle avait un cancer du sein. Le début d’un marathon comprenant séances de chimio, mastectomie (l’ablation d’un sein), radiothérapie et tout un tas de procédures qu’elle ne soupçonne pas encore… Mais avant tout, il faut encaisser la nouvelle. "A notre âge, jamais tu ne penses avoir un cancer, raconte la jeune femme. J’avais d’ailleurs vu deux généralistes et une gynéco parce que je sentais une grosseur dans mon sein gauche. Ils m’avaient dit : “A 29 ans, c’est un kyste bénin !”" Après avoir laissé traîner plusieurs mois, Klara finira par faire une mammographie. Le jour de l’annonce, j’étais avec ma mère et mes deux meilleures amies. Aucune de nous ne voulait comprendre." Quant aux consultations suivantes, sa cousine les enregistre avec son téléphone : "J’étais tellement dans le déni que je ne retenais rien. " Pourtant, chaque année en France, 55 000 femmes se voient annoncer qu’elles ont un cancer du sein – le plus fréquent, mais aussi le plus mortel chez les patientes après celui du poumon, avec 12 000 décès par an. Et si l’âge moyen de la détection est de 61 ans, 7 % des femmes concernées ont moins de 35 ans. A un âge où tout semble possible, le coup est d’autant plus rude.
LE CRABE MYSTÈRE
Après le coup de massue, les malades sont souvent en boucle sur cette question : pourquoi moi ? Parfois, ce sont les autres qui cherchent une raison, se rappelle Klara : "Dans mon entourage, on me demandait : “Mais tu mangeais assez de légumes ? Tu buvais beaucoup d’alcool ?” Mes parents passaient leur temps à me bourrer de smoothies." Un discours culpabilisant, d’autant qu’on connaît mal les raisons exactes de la maladie chez des patientes aussi jeunes. Pour Nasrine Callet, gynécologueoncologue à l’Institut Curie, spécialisée dans la prise en charge des femmes jeunes, "la seule certitude, c’est qu’il existe une prédisposition génétique dans certains cas. Quand, dans sa famille, on a plusieurs cancers du sein en ligne directe, on court un plus gros risque d’être touchée jeune." Dans les années 1990, les gènes BRCA1 et le BRCA2 ont également été identifiés comme prédisposant au cancer – en 2013, l’actrice Angelina Jolie annonçait en être porteuse et avoir subi à 37 ans une double mastectomie préventive, faisant augmenter les tests de 50 % selon la revue Breast Cancer Research. Mais en dehors de ces "profils à risques", surveillés parfois même avant 30 ans, moins de 10 % des cancers du sein sont génétiques. D’autres cofacteurs peuvent favoriser son développement : le tabagisme, le stress, la prise de la pilule pendant la puberté (soit avant que le sein ne soit formé), le surpoids, l’absence d’activité physique… Et là encore, impossible de généraliser. Julie, diagnostiquée à 28 ans, affirme ainsi n’avoir "jamais fumé, jamais pris de cuite et [faire] de la danse depuis toujours". Son cancer reste "un mystère". Même scénario quant à l’augmentation du nombre de jeunes malades : des pistes, mais rien d’avéré. "Il y a quelques années, on avait des difficultés à étudier les seins jeunes, qui sont très denses, avance Nasrine Callet. Aujourd’hui, les examens sont plus performants (IRM, mammographie, échographie…), ce qui implique un nombre de diagnostics en hausse". La médiatisation joue aussi un rôle, un rapide tour sur Facebook permettant de voir que le sujet a pris sa place dans l’actu – de l’histoire virale de cette Américaine de 26 ans qui, en février dernier, a compris qu’elle était malade car son bébé refusait de téter, à cet étudiant mexicain qui a fait le buzz en mai avec son prototype de soutien-gorge détectant les tumeurs. Autre effet de la modernité certaines études montrent que la maternité et l’allaitement font baisser la probabilité d’être touchée, or les femmes décident désormais d’avoir des enfants plus tard.
LES VILAINS PERTURBATEURS ENDOCRINIENS
Mais le sujet qui fait le plus débat n’a, lui, rien à voir avec un choix de vie : il s’agit de l’exposition aux fameux perturbateurs endocriniens. Même à doses très faibles, ces agents chimiques – qu’on retrouve dans les objets plastifiés, les emballages, les produits de beauté, les pesticides, bref, un peu tout – peuvent dérégler le système hormonal et causer une multiplication anormale des cellules. "Longtemps, on n’a pas fait le rapprochement, et puis des lobbies empêchaient qu’on étudie la question", déplore le docteur Callet. Si les scientifiques restent encore prudents, l’Institut National du Cancer affirme que certains perturbateurs sont "associés" ou "en cause" dans le développement de la pathologie. Flippant, d’autant qu’en juillet dernier, l’Union européenne a statué sur une nouvelle définition de ces substances, jugée trop laxiste par beaucoup. Alors faut-il commencer plus jeune les dépistages, actuellement recommandés et pris en charge par la Sécu de 50 à 74 ans ? Non, selon les spécialistes, car les rayons de la mammo peuvent jouer un rôle dans le développement des cancers. S’il n’y a pas d’antécédent familial, on recommande plutôt l’autopalpation et les rendez-vous réguliers chez la gynéco. Grande nouveauté sur le sujet : dès janvier 2018, le ministère de la Santé mettra en place une consultation préventive et gratuite pour toutes les femmes de 25 ans, à faire chez son gynéco ou son médecin traitant.
"LA GUERRE DES TÉTONS"
Confrontées à l’incapacité de la science à comprendre toutes les raisons de leur maladie, mais aussi propulsées dans une réalité faite de rendez-vous médicaux et de termes barbares, les filles sont souvent démunies. "Après ma mastectomie, je me sentais isolée malgré le soutien de mes proches, se rappelle Klara. Alors j’ai commencé à aller sur le Web. J’ai découvert une communauté de nanas très actives qui partageaient leur parcours sur Facebook, montraient sur Instagram leur tatouage pour remplacer le téton, se revendiquaient comme “amazones” et assumaient de ne pas faire de chirurgie reconstructrice…" Parmi ces malades 2.0, Lili. Juste après le diagnostic, elle décide de lancer son blog illustré, Tchao Günther (du nom qu’elle a donné à son cancer), pour ne plus avoir à expliquer cent fois les mêmes choses à son entourage. Le projet cartonne, deviendra une BD (La Guerre des tétons, éd. Michel Lafon) et lancera sa carrière d’illustratrice. Julie, elle, avait souvent des compliments sur ses turbans, qui dissimulaient la perte de ses cheveux. "J’ai commencé un blog, Les Franjynes, où j’expliquais les différents nouages. Puis j’ai breveté mon système de turbans et bonnets avec frange intégrée et j’ai lancé une campagne de crowdfundig. Aujourd’hui, Les Franjynes sont en vente en ligne". Et pour en faire la promo, Julie peut compter sur ses copines entrepreneuses: "On est plusieurs jeunes à avoir lancé des projets liés à la maladie et on se soutient vachement. On se retweete, on partage…" Klara, qui les suit sur les réseaux sociaux, confirme : "Il y a des sortes de “stars” du cancer du sein. C’est intimidant, ce côté “squad” qui assure… Mais j’en ai contacté plusieurs pour avoir des conseils et elles m’ont toutes répondu." Car en plus de créer des solidarités et des vocations entrepreneuriales, le Web permet aux jeunes malades d’obtenir des réponses que le corps médical ne fournit pas toujours.
LA FIN DES TABOUS ?
Si le cancer du sein est une épreuve à tout âge, il est encore plus dur d’être touchée quand on est jeune au niveau d’un organe lié à la féminité et à la sexualité. D’autant que, face à ces cancers très agressifs du fait de l’âge des patientes (leurs hormones étant plus actives, les cellules cancéreuses se reproduisent plus vite), les médecins se focalisent davantage sur la guérison que sur des questions esthétiques ou psy. Et, de l’aveu même du docteur Callet, "négligent parfois de parler des problèmes physiques, par manque de temps ou à cause de tabous."Klara n’a ainsi pas été prévenue qu’elle allait perdre tous ses poils y compris du nez. "Du coup, il coulait sans cesse et je pensais être enrhumée non-stop."Julie déplore "qu’on n’évoque pas la sécheresse vaginale causée par la chimio, ni les traitements pour y remédier, alors qu’ils ont un impact énorme sur le quotidien et la vie sexuelle." Lili a de son côté rencontré une malade à qui on n’avait pas parlé du risque de ménopause précoce. "La chimio et l’hormonothérapie provoquent chez certaines des symptômes du type bouffées de chaleur. D’autres deviennent stériles, mais comme c’est aléatoire, son docteur ne lui avait rien dit." La dessinatrice a choisi de congeler ses ovocytes, une procédure normalement proposée juste après le diagnostic. Mais au-delà du corps, c’est toute la vie qui est chamboulée. Malgré sa volonté de travailler jusqu’au bout, Eve, comptable de 32 ans, a fini par s’arrêter."La RH de ma boîte m’a dit : “Pas de problème, tu seras payée par la Sécu.” Sauf qu’elle n’avait jamais eu de cas avant moi et ignorait que la Sécu ne te verse que 50 % de son salaire en cas de Maladie Longue Durée". Difficile à gérer, d’autant qu’en plus des dépenses courantes, s’ajoutent les avances de frais médicaux, les séances d’acupuncture contre les nausées de la chimio et les crèmes pour atténuer les cicatrices, pas toujours remboursées. Ou encore la perruque, "qui coûte cher si tu ne veux pas qu’elle ressemble à un balai", complète Julie. Ses Franjynes, elle y tenait, sont d’ailleurs prises en charge par la Sécu. La double peine ultime selon Eve ? Les banques."Je ne pourrai pas acheter d’appart’ avant mes 40 ans. Aucune banque ne veut te prêter de l’argent avant dix ans de rémission, alors que pour les médecins, la rémission, c’est cinq ans." La colère reste un moteur pour beaucoup. "On peut être la génération qui fera bouger les choses", se réjouit Julie. Malgré les chiffres, le docteur Callet, elle aussi, garde espoir : "Il faut rester humble, mais on progresse." Désormais, cinq ans après le diagnostic, plus de 87 % des patientes sont en vie.